Pas facile de grandir avec des troubles DYS!

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Par Steve Martin, Initiative de journalisme local
Pas facile de grandir avec des troubles DYS!
Alyssa Roy-Fraser et son bouquin qu'elle nous présente avec fierté. (Photo : courtoisie)

Pas facile la vie avec des troubles DYS (dyslexie, dysorthographie, dyspraxie, etc.). Mais avec un peu de jugeote, de créativité et surtout, de la détermination, il est possible de réaliser de belles choses. C’est ce que nous a prouvé Alyssa Roy-Fraser de Contrecœur.

C’est en puisant dans son (jeune) vécu qu’Alyssa a trouvé l’inspiration pour écrire son bouquin, Mes Dys à moi. À 8 ans, son livre autobiographique lui a valu un prix lors de la 12e édition du concours du Regroupement littéraire jeunesse de Saint-Ours l’automne dernier.

« Quand elle a appris la nouvelle, elle n’y croyait pas, s’amuse Vanessa Bourdage, la mère d’Alyssa. Elle m’a dit : « C’est impossible que les gens aient aimé mon livre. C’est encore une blague maman, mais là, ce n’est pas drôle! » Je lui ai expliqué que les gens aimaient savoir comment les autres vivaient avec leurs difficultés. Que c’était pour ça qu’elle avait gagné. Quand elle a réalisé que c’était vrai, elle a eu un petit choc! »

Une petite tape dans le dos bonne pour l’estime de soi et bonifiée par une lettre écrite par la mairesse de la Ville, Maud Allaire, qui a tenu à la féliciter pour son accomplissement. « Quand elle a vu que la mairesse s’intéressait à elle, elle m’a dit : «Maman, je pense que c’est fantastique ce que j’ai fait! » (rires) »

Des mots sur le bobo

Après avoir entendu de la bouche d’un professeur qu’Alyssa pouvait souffrir d’un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) sévère, Mme Bourdage nous raconte que c’est finalement un neuropsychologue qui a plutôt orienté la famille vers les troubles DYS ainsi que des rencontres avec des spécialistes en orthophonie et en ergothérapie.

Ces consultations ont permis de mettre le doigt sur la source des difficultés scolaires d’Alyssa et de l’anxiété que cela pouvait générer chez elle. Ces problèmes n’étaient en rien liés à son intelligence, mais plutôt au fonctionnement un peu différent de son cerveau.

Diagnostiquée de dyspraxie – que l’on appelle aussi Trouble développemental de la coordination (TDC) – de dysorthographie et de dyslexie notamment, la jeune autrice doit donc trouver des stratégies afin de bien accomplir certaines tâches quotidiennes que la majorité d’entre nous peut tenir pour acquises.

Écrire, faire du vélo, attacher une fermeture éclair, se laver ou même manger correctement peuvent présenter des difficultés particulières pour les enfants (et les adultes) vivant avec la dyspraxie. « C’est associé à des enfants qui bougent un peu différemment, explique Mme Bourdage. Et ça a un impact sur la manière dont les gens les perçoivent. »

Pour les proches d’Alyssa, le fait de pouvoir mettre des mots sur les troubles de la jeune fille est venu comme un soulagement, mais le peu de connaissances que nous avons sur les troubles DYS, encore méconnus, peut également présenter un défi pour l’entourage.

« Au départ, on se sent démuni. On a les bras qui nous tombent par terre et on a que le goût de pleurer. On s’inquiète pour les perspectives d’avenir de notre enfant. Au départ, on ne sait pas par où commencer, mais on finit par se dire : » OK, maintenant qu’on a mis le doigt sur le bobo, on relève les manches et on y va! » »

Le handicap invisible

Dans le cas de la dyspraxie, qu’on surnomme le « handicap invisible », les jeunes qui doivent vivre avec cette condition ont souvent (à tort) la réputation d’être paresseux ou de ne pas mettre assez de soins à planifier leurs gestes.

« Ça n’est pas de la maladresse. C’est la dyspraxie. Mais ça fait en sorte que l’enfant est mis de côté et qu’il est étiqueté. Dans le cas d’Alyssa, elle essaie trop de prendre de la place avec ses mouvements. En maternelle par exemple, elle pouvait faire mal aux autres enfants parce qu’elle leur donnait des câlins trop fort. Ce n’est pas parce qu’elle a de mauvaises intentions, mais elle a de la difficulté à gérer ses gestes. »

On peut cependant dire que malgré les petits tracas, Alyssa a su utiliser ses soucis pour en faire quelque chose de positif en écrivant sur le sujet. Qui sait, peut-être aurons-nous droit à d’autres histoires signées de sa main dans un avenir plus ou moins rapproché.

« Elle a eu la piqûre de l’écriture, admet Vanessa Bourdage. Alors oui, elle aimerait continuer d’écrire. Elle m’a dit en fait : « Je ne sais pas si je vais être écrivaine plus tard. Je pourrais aussi être technicienne en éducation spécialisée pour aider les enfants qui sont dyspraxiques! » »

 

 

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