Ariane est atteinte de trisomie partielle du chromosome 2, une maladie qui cause entre autres des crises d’épilepsie sévères et un retard mental et physique majeur. L’amour que lui porte ses parents est immense, mais on devine que leur quotidien n’est pas de tout repos. Heureusement pour eux, il y a des « anges » qui sont là à l’occasion afin qu’ils se sentent épaulés, ce qui leur donne à eux aussi de petites ailes dans le dos pour qu’ils se sentent un peu plus léger…
Le conseiller à la Municipalité de Saint-Amable, Robert Gagnon, a pris part au tournoi de golf de la Ville de Varennes en mai dernier et il a été particulièrement touché de voir tous les efforts qui ont été déployés pour aider à construire une maison pour les adultes autistes de plus de 21 ans ayant besoin d’un encadrement constant. Cet événement avait aussi pour but de soutenir du même coup la conseillère municipale de Varennes, Brigitte Collin, dont le fils est lui même autiste.
Dès son retour, Robert Gagnon en a parlé à son entourage et on lui a confié qu’une employée de la Municipalité de Saint-Amable, Brigitte Plante, et son conjoint, René Blain, avaient aussi besoin de support car leur fille de 20 ans est un cas qui est jugé lourd par les spécialistes.
Le conseiller a donc décidé d’organiser un grand souper-spectacle bénéfice mettant en vedette les humoristes Ben et Jarrod qui aura lieu le 27 avril prochain à l’école secondaire François-Williams, au coût de 30 $. Il ne s’agit pas de la première initiative du genre de la part de M. Gagnon car il avait mobilisé la communauté amablienne à un événement similaire en 2015 afin de venir en aide au petit Malik Chénier, 5 ans à ce moment, qui avait reçu un diagnostique de cancer rénal.
Plus rien après 21 ans…
Après quelques jours de réflexion, les parents d’Ariane ont accepté. « Nous nous sommes dit qu’il fallait penser à plus tard », explique Brigitte Plante. « Nous sommes en transition avec Ariane. Il y a deux ans, à ses 18 ans, il a fallu qu’on se trouve des nouveaux spécialistes puisque nous recevions des services d’un hôpital pour enfants. Il a donc fallu trouver un nouveau neurologue, un urologue, un gastro-entérologue, des services en clinique respiratoire, en endocrinologie et ça n’a pas été facile. »
« Pourtant, on avait déjà commencé à regarder nos options quatre ans auparavant, alors qu’Ariane avait 14 ans, et on nous avait laissé entendre qu’on s’occuperait de nous, mais une fois arrivée cette étape, on n’a pas senti autant d’appui qu’on nous l’avais laissé entendre… Alors quand on envisage ses 21 ans, âge où elle ne pourra plus obtenir les services qui sont dispensés à son école, on est plutôt inquiets je dois avouer. »
À ses côtés, son mari René Blain sourit et on ne peut qu’admirer le courage des parents qui doivent travailler tous les deux et composer régulièrement avec des situations pour le moins problématiques. « Ariane fait une crise d’épilepsie aux deux à trois jours environ et elles durent entre 30 et 40 minutes. Ça débalance un peu ta vie quand ça arrive par exemple avant d’aller travailler… Et de telles crises n’aident pas à trouver des gens pour prendre soin de notre fille. »
Robert Gagnon a donc voulu alléger un peu leur quotidien, avec l’aide des conseillers France Gosselin et Mathieu Daviault. « Pour Malik, nous avons pu amasser 15 000 $ et nous espérons en récolter autant. » Ce montant permettrait d’offrir un peu de répit à l’occasion grâce à de l’aide à domicile et peut-être qu’Ariane pourrait aussi faire de l’hippothérapie, c’est-à-dire qu’un cheval serait utilisé à des fins thérapeutiques.
« Ariane a déjà vu un cheval. C’était une bête immense et Ariane s’est approchée d’elle sans qu’elle exprime de peur et elle l’a prise dans ses bras. Peut-être que cette approche lui ferait le plus grand des biens », de lancer son père avec plein d’espoir dans les yeux.
Voici le lien pour ceux qui ne pourraient venir à la soirée, mais qui voudraient contribuer : www.gofundme.com/soiree-benefice-pour-ariane
Pour plus d’information, vous pouvez contacter : Robert Gagnon (514) 943-0013 France Gosselin (514) 812-4812 et Mathieu Daviault (514) 916-4998.
