Dévoilement d’un portrait des conditions de vie des patients cœliaques : une opportunité pour améliorer les conditions de vie de plus de 85 000 Québécois

Cœliaque Québec rend publics les résultats d’une vaste étude portant sur la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie cœliaque qui a été réalisée en partenariat avec le département de nutrition de l’Université de Montréal. L’organisme qui est situé à Boucherville espère ainsi sensibiliser les décideurs publics et la population aux enjeux auxquels font face les 85 000 Québécois qui doivent composer avec la maladie au quotidien.
Quand maladie cœliaque rime avec exclusion sociale
L’étude qui comprend 733 participants, révèle d’abord que la maladie cœliaque a un impact significatif sur la vie sociale des patients : 42 % des répondants déclarent avoir déjà souffert d’un manque de compréhension de leurs proches vis-à-vis la maladie. Plus de la moitié affirment pour leur part avoir déjà évité ou refusé des invitations à manger chez un proche en raison de la maladie et 80 % de ceux-ci limitent ou évitent les sorties au restaurant. D’ailleurs, 70 % des répondants ont ressenti un sentiment d’exclusion dans le mois précédent l’étude réalisée en octobre 2021.
Un diagnostic plus rapide, mais toujours imparfait
Considérant qu’une alimentation sans gluten stricte ne doit pas être recommandée par un médecin sans un diagnostic de maladie cœliaque, l’identification formelle et rapide de la maladie revêt une importance cruciale dans la vie des patients. L’étude réalisée permet de constater une amélioration notable à ce chapitre. Ainsi, 51 % des participants ont déclaré avoir attendu moins d’un an entre l’apparition des symptômes et l’obtention d’un diagnostic, alors qu’ils n’étaient que 22 % en 2016. Rappelons qu’au cours des dernières années, Cœliaque Québec a mis en place plusieurs initiatives visant à accélérer le diagnostic de la maladie, dont des formations et la création d’outils gratuits pour les médecins, pharmaciens et diététistes. Malgré tout, beaucoup de travail reste à faire pour réduire le délai du diagnostic qui cause des souffrances inutiles aux patients. L’étude révèle ainsi que le tiers de ceux-ci ont dû attendre plus de deux ans après l’apparition des symptômes afin d’obtenir un diagnostic. À l’échelle nationale, ce serait près de 87 %1 des patients qui ignorent encore être atteints de cette maladie, comme l’a démontré une étude canadienne publiée en 2017.
De plus en plus difficile d’accéder au seul traitement reconnu
Alors que l’inflation continue de faire rage au Québec, l’accès à une alimentation sans gluten, le seul remède efficace connu et reconnu à l’heure actuelle contre la maladie, est de plus en plus précaire pour les personnes cœliaques. En effet, 87 % des répondants affirment s’être sentis gênés par les dépenses supplémentaires occasionnées par l’achat d’aliments sans gluten. L’identification de ces produits demeure également un enjeu : 82 % des répondants s’avouent incommodés par le temps pris pour les repérer à l’épicerie. L’absence de mention ou de certification « sans gluten » cause également une insécurité importante chez le patient, qui s’expose à de graves conséquences en cas d’ingestion involontaire.
Un soutien insuffisant et trop bureaucratique
Si, au Québec, un adulte cœliaque est théoriquement admissible à un crédit d’impôt maximal de 36 % sous certaines conditions, celui-ci, croulant sous la paperasse, se découragera bien souvent avant de pouvoir en bénéficier. Un patient doit en effet conserver l’ensemble de ses factures, faire un calcul différentiel entre le coût de chacun des produits sans gluten et celui des produits réguliers et ensuite réclamer cette différence en frais médicaux. Cette démarche, complexe et fastidieuse, représente annuellement des dizaines d’heures de travail pour un résultat bien souvent décevant. Ainsi, 77 % des répondants estiment que le temps investi ne vaut tout simplement pas le montant obtenu. Ce montant représente par ailleurs moins de 500 $ pour 72 % des répondants ayant effectué une demande, alors que sur une base annuelle, les dépenses supplémentaires occasionnées par la maladie représentent plutôt plusieurs milliers de dollars. Il convient également de rappeler que cette méthode de dédommagement est complètement inaccessible aux personnes vulnérables n’ayant pas les revenus suffisants pour payer de l’impôt, comme les étudiants, les bénéficiaires de l’aide sociale et les personnes âgées. Par conséquent, dans la province, à peine une personne cœliaque sur quatre se prévaut de cette aide.
Au cours des prochaines semaines, Cœliaque Québec entend solliciter différents ministères afin de présenter en détails les résultats de cette étude et discuter de différentes pistes de solutions possibles. L’organisme continuera également de travailler à plusieurs initiatives prometteuses visant à améliorer la
qualité de vie des personnes aux prises avec la maladie cœliaque en collaboration avec différents partenaires issus de la recherche, du réseau public, du milieu pharmaceutique et agroalimentaire.