On aimerait pouvoir n’écrire que des articles légers durant la courte période estivale, mais la réalité c’est que la maladie ne prend pas de vacances et qu’elle touche tout le monde, même les jeunes enfants. La petite Jeanne, âgée de près d’un an et demi, souffre d’une maladie rare qui nécessitera une greffe de rein. Confrontés à cette difficile situation, ses parents sont en arrêt de travail pour être aux côtés de leur petit ange et la communauté les aide du mieux qu’elle peut afin de traverser cette dure épreuve.
La petite Jeanne a fait un séjour aux soins intensifs de l’hôpital Sainte-Justine dès le 27 juillet dernier, peu après que sa maman ait vu que son enfant n’allait pas bien. Les médecins ont alors diagnostiqué qu’elle souffrait de néphronophtise, une maladie rare d’origine génétique qui est caractérisée par un défaut de concentration des solutés par les reins, et qui nécessite une greffe.
Alors qu’elle était aux soins intensifs, son état de santé s’est vite détérioré et les médecins ont dû la mettre sur respirateur et l’intuber à son arrivée, car sa pression et sa respiration n’étaient pas bonnes. Ils ont aussi dû mettre la petite dans un coma artificiel afin de poser un cathéter dans son cou pour faire une dialyse.
Lors des tests, une infection au niveau de sa vessie a été détectée. Une sonde lui a été installée car Jeanne ne faisant plus pipi, et une opération de la vessie sera également nécessaire pour l’aider. Lors des examens, de l’urine a aussi été retrouvée dans ses reins, ce qui lui cause des douleurs. Aujourd’hui, ses reins ne fonctionnent qu’à 20% de leur capacité et du fentanyl a été prescrit afin de soulager un peu la petite Jeanne.
Une attente difficile…
À ce jour, la jeune enfant est encore gavée puisqu’elle ne peut ni manger ni boire et il lui arrive encore de vomir ce qui lui est administré. Les parents attendent avec impatience les résultats des tests génétiques qui prendront environ quatre semaines, alors que les résultats d’un scan sont aussi attendus.
Jeanne est retournée à la maison le 10 août dernier, puis elle est retournée à l’Hôpital Sainte-Justine le 12, alors que la famille espère avoir quelques résultats encourageants. Par la suite, les traitements de chimiothérapie seront entamés. La jeune enfant devra être hospitalisée à chaque traitement au lieu de le faire en clinique externe, étant donné la fragilité de ses reins.
Ce qui serre le cœur, c’est que la maman est présentement enceinte d’un deuxième enfant et, à la suite de ce diagnostic sur Jeanne, une amniocentèse devra être effectuée pour savoir si le futur bébé a la même maladie. Les deux parents sont présentement en arrêt de travail pour accompagner leur fille dans cette difficile épreuve.
Pour eux, les prochaines semaines seront extrêmement difficiles et stressantes. C’est pour cette raison qu’une campagne de levée de fonds a été organisée afin de soutenir la famille financièrement pendant ce moment pénible et pour leur enlever une dose de stress. Au moment d’écrire ces lignes (le 12 août), pas moins de 12 000 $ ont été amassés par la communauté sur un objectif de 10 000 $, soit près de 200 donneurs, dont des commerces des environs (https://gofund.me/1bd8f9eb)
« Nos pensées sont de tout cœur avec la famille. Courage Jeanne, on t’aime! Xxx », a lancé la Varennoise Vicky L’Espérance, qui organise cette levée de fond afin de leur venir en aide.
