Course contre la montre : Santé Canada approuve enfin le médicament pour Grégoire

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Par Diane Lapointe
Course contre la montre : Santé Canada approuve enfin le médicament pour Grégoire
Grégoire, âgé de 9 ans, est un petit garçon toujours souriant, positif et avec une joie de vivre extraordinaire. (Photo : Gracieuseté)

Depuis un an, Grégoire Laroche, un garçon de 9 ans au sourire contagieux, lutte contre une leucémie de type dendritique, une forme rare et agressive de cancer du sang. Diagnostiqué en janvier 2024, le petit Bouchervillois a déjà traversé de grandes épreuves : chimiothérapie, greffe de cellules souches et séjours en soins intensifs. Lui et sa famille placent maintenant tous les espoirs dans un médicament récemment approuvé par la FDA aux États-Unis.

Après une rechute en novembre dernier, les traitements classiques se sont révélés insuffisants pour freiner la maladie.

La seule option qui peut sauver Grégoire est ce médicament développé par l’entreprise Syndax Pharmaceuticals qui a accepté de le fournir gratuitement, à condition que Santé Canada donne son feu vert.

Le 10 janvier, une demande urgente d’approbation a été déposée à Santé Canada par l’hôpital SickKids de Toronto, en collaboration avec la société biopharmaceutique Syndax. Pourtant, ce n’est que huit jours plus tard que l’autorisation a été accordée, et c’est aujourd’hui, le 24 janvier, que l’hôpital doit recevoir le médicament.

Ce délai a eu des conséquences importantes pour Grégoire, car entretemps, il a dû être réadmis en soins intensifs en raison de complications graves.

Le médicament tant attendu n’étant toujours pas arrivé à Toronto, Grégoire a dû entamer une nouvelle phase de chimiothérapie, ce qui a eu pour conséquence de repousser la date pour aller à Toronto, et donc l’administration du nouveau médicament.

Les critères du protocole de la compagnie pharmaceutique sont stricts. Pour pouvoir administrer le médicament, il faut un délai de deux semaines sans chimiothérapie, ce qui fait dire au père de Grégoire, Matthieu Laroche, que si Santé Canada avait répondu plus rapidement, son fils aurait déjà reçu le traitement.

Selon les tests médicaux, Grégoire pourrait recevoir le traitement le 3 ou le 4 février, ou à une date ultérieure.

Accès plus rapide aux traitements
«Ce retard aurait pu être évité», confie-t-il. «Nous avions contacté les médias (Journal de Montréal) et écrit au député Xavier Barsalou-Duval et à la représentante au Québec de Santé Canada, pour faire pression afin d’accélérer l’approbation, car chaque jour comptait dans cette lutte pour sauver mon fils aîné », a rappelé M. Laroche lors d’une entrevue accordée à La Relève.

«C’était une course contre la montre, où chaque jour, chaque minute, peut faire la différence», raconte un bon ami de la famille, Elie Bilodeau, qui a mis sur pied une page de sociofinancement GoFundMe qui a finalement obtenu près de 900 appuyeurs.

Malgré cette urgence d’agir, la gratuité du médicament et le soutien de deux équipes médicales (l’hôpital SickKids de Toronto et l’hôpital pour enfants de Montréal), les lourdeurs administratives ont ralenti le processus, déplore M. Laroche.

Un espoir
Aux États-Unis, ce médicament a déjà démontré son efficacité. Grégoire devrait donc être le huitième patient au Canada à bénéficier de ce traitement salvateur.

Le petit est confiant. Absent depuis un an de son école Les Trois Saisons, il a accepté que le journal raconte son histoire à une condition, que l’on mentionne que ses deux enseignantes sont exceptionnelles et qu’elles ensoleillent ses journées. Il s’agit de Marie-Josée Longpré, orthopédagogue à l’Hôpital de Montréal pour enfants, et Sylvie Fortier, une Bouchervilloise retraitée qui a repris du service pour que Grégoire puisse poursuivre ses apprentissages scolaires à l’hôpital ou à la maison.

Grégoire souhaitait aussi adresser une mention spéciale à l’endroit des infirmiers et infirmières, oncologues, médecins, pharmaciennes, physiothérapeutes, nutritionnistes, préposés, travailleuses sociales, les clowns thérapeutiques, les membres de Leucan et surtout l’équipe du Child-Life qui a pour mission d’agrémenter le séjour de Grégoire à l’hôpital.

Vous pouvez suivre l’histoire de Grégoire et soutenir sa cause en visitant sa page sur GoFundMe.

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