Paul Piché et plusieurs artistes seront de passage à Varennes
La vie arrive parfois avec des épreuves qu’on ne parvient pas toujours à comprendre mais, heureusement, dans les temps difficiles, il y a parfois des gestes posés qui redonnent espoir en la vie!
Les jumelles identiques Rose et Alys sont nées trop tôt, le 7 juillet 2010, après 29 semaines de grossesse seulement, ce qui a causé, entre autres, une hémorragie cérébrale à la naissance.
Rose avait 2,1 livres à la naissance et elle a dû être hospitalisée à Sainte-Justine puisqu’elle était gravement atteinte de broncho dysplasie pulmonaire, d’hypertension pulmonaire sévère et de paralysie cérébrale.
Sa sœur, Alys, pesait 3,4 livres et elle a été hospitalisée pendant 15 semaines. Elle a pu réintégrer la maison familiale en octobre 2010, mais elle présentait elle aussi des symptômes de paralysie cérébrale.
La maman, Stéphanie Forgues, a écrit un blogue intitulé « Deux fleurs pour la vie » afin donner des nouvelles sur l’état de santé des jumelles et celui-ci est devenu un site internet www.deuxfleurspourlavie.ca. Il a par la suite servi à recueillir les dons des gens qui veulent aider le couple à prendre soin des jumelles nées trop petites et trop tôt.
S’inspirer de sa force
Pour sa part, Rose ne connaîtra pas d’autre maison que l’hôpital puisqu’elle est décédée le 29 juillet dernier, à un an et trois semaines, des suites de sa maladie pulmonaire. Elle s’est éteinte dans les bras de sa mère, accompagnée de son père, Stéphane Santerre, et des membres de sa famille.
Le deux parents ont tout fait pour que leurs filles puissent aller mieux et, à la suite du décès, ils se sont inspiré de la force démontrée par Rose tout au long de sa courte vie pour continuer leur combat pour la petite Alys qui a également des séquelles au cœur et un rein en moins.
Le couple de Varennes a également une autre petite fille, Élisyane, sept ans, qui est en bonne santé et qu’ils appellent leur « fleur soleil » puisqu’elle aide ses parents dans ces épreuves, mais il est évident qu’elle est très jeune pour vivre de telles situations…
Les parents ne ménagent donc pas leurs efforts pour que la petite Alys aille mieux, mais tout cela coûte cher. Outre les traitements de physiothérapie, d’ergothérapie et d’orthophonie, Alys suit plusieurs thérapies alternatives, telle la méthode Medek (stimulation motrice dynamique), Padvan, une approche de reconstruction neuro-fonctionelle, et des traitements d’ostéopathie.
Mais les traitements coûtent plus de 800 $ par mois et seul le papa peut se permettre de travailler puisque la maman doit rester à la maison étant donné la situation.
Les deux fondent beaucoup d’espoirs sur des traitements en chambre hyperbare, une chambre pressurisée et suroxygénée, qui permettrait de régénérer les cellules du cerveau et d’augmenter les chances que la petite Alys puisse marcher un jour. Le problème, c’est que le patient doit recevoir des traitements d’une heure et demie pendant 40 jours d’affilée et que cela coûterait 5 000 $! Les parents ont par la suite étudié l’option d’acheter eux-mêmes une telle chambre au coût de 20 000 $, mais, encore là, les coûts sont élevés pour des gens qui ont constaté que, malgré leur situation et leurs démarches, il y a toujours un petit critère pour les exclure des programmes d’aide actuels…
Concert-bénéfice
Heureusement, le conseiller à la Ville de Varennes, Bruno Desjarlais, et l’auteur-compositeur-interprète de Varennes, Alexandre Bélliard, ont unis leurs efforts pour organiser un concert bénéfice pour la petite fleur et leurs parents.
Pour sa part, Bruno Desjarlais a pu convaincre Paul Piché par personnes interposées de participer à l’événement. Alexandre Bélliard, lui, a fait les tour de ses amis musiciens et c’est ainsi qu’Amélie Veille, Pascal Dufour des Respectables, et le duo Pays d’abondance, composé de Yves Marchand (ex-Zébulon) et la comédienne Isabelle Cyr, ont accepté de prendre part à l’événement qui aura lieu le samedi 26 novembre prochain au Pavillon des arts de la scène du Collège Saint-Paul de Varennes. Les billets, au coût de 32 $, sont en vente sur le réseau Admission.
Stéphanie Forgues est très touchée par les efforts des deux hommes et elle espère que les gens les aideront dans leur cause. « Il n’y a pas un parent qui ne voudrait pas tout essayer pour ses enfants! », soupir la Varennoise qui espère un peu de soleil pour sa petite fleur!
